用民生大数据识别“沉默的少数”上海探索精准救助新模式

新华社上海7月10日电(记者 何欣荣)人潮涌动的城市中,总有一部分家庭,因为没有主动提出或申报自己的困境,而没有及时得到帮扶。在今年的疫情背景下,依托智能化的“一网统管”系统,上海中心城区徐汇开发了“精准救助”场景,用民生大数据来识别“沉默的少数”,让困难家庭感受城市温度。

“13个街镇,306个居民区,8675人享受低保待遇……”点开徐汇区城市运行管理中心的大屏,城市的一草一木、一人一事、一房一企皆化为数据流,汇入“城市云脑”。其中的大民生板块,今年重点聚焦“精准救助”场景,将民政、人社、残联、卫健、司法等条线与民生息息相关的数据1600余万条,汇聚成大民生数据池。再通过数据关联和建模精算,智能发现困难家庭中“沉默的少数”。

在这股直播电商的大潮中,年轻人嗅觉灵敏,活跃起来。去年4月,岳永坤与朋友合伙成立了柏丞工作室,首场直播秀营业额近一万元,算是初战告捷。

张笑总会随身带着一个小药瓶,空的。这是她2016年从台湾带回来的,里面装着治病的特效药。

对于上述SMA“天价药”的问题,国家医保局曾回应称,“除了药物的原材料、研发成本等,药企也会考虑利润问题”,该药处于市场垄断,已被纳入医保谈判日程。暂未拿到医保谈判“入场券”的诺西那生钠注射液原研药企渤健公司也公开表示,正在积极争取推动罕见病药物进入医保。

在从早到晚的繁忙中,一天20万元收入从四面八方流入直播间。

他告诉科技日报记者:从父辈身上,我们年轻创业者学到了厚道、真诚的经商之道。后者也是“沂蒙精神”的一部分。

因为并发症,张笑的视力不好,爬坡上坎时还有些颤颤巍巍,但从地铁站、公交站到协和医院门诊楼的那段路却走得非常稳当。从1997年被确诊为黏多糖贮积症I型开始,她就一直在北京协和医院就医。

近年来,全社会对罕见病群体的关注逐渐增多。2018年《第一批罕见病目录》出台,2019年全国罕见病诊疗协作网成立,此后多项罕见病支持政策不断出台。

岳永坤的小有成绩,离不开父辈的教诲。

7个月后,岳永坤将工作室搬到顺和直播产业园。有了园区政策和技术支持,供应链对选品严格把关,工作室资源越来越多,而岳永坤只需专心打理事业即可,成长越来越快。

因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病,27岁的张笑仍然保持着童年的身高,一度无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得小心翼翼。这是一种溶酶体累积病,目前无法彻底根治,最有希望的疗法是特异性酶替代治疗和基因治疗。

前段时间引起广泛关注的70万元一针的“天价药”——诺西那生钠注射液就是其中的缩影。这是一种罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗的特效药。在一些国家,这款特效药已被纳入医保,或者有其他药品福利计划,购药成本大大降低。而在中国,因为这款药在2019年2月才获批上市,错过了参加当年医保谈判的机会,没能纳入医保。

他们也许还有更多选择。

货真价实,厚道经营,这是父与子共同的坚守。

例如,山西、湖南、浙江、四川成都等省市已尝试将部分罕见病药物纳入省级或市级大病保险用药范围,在基本医疗保险报销之外的费用,由大病保险来承担,报销额度从几万元一年到几十万元一年不等。

刘金柱接触了很多罕见病患者及家属。他说,因为大多数罕见病都是遗传疾病,所以很多父母都不愿暴露自己或者孩子的身份,也不太愿意参与病友组织的交流活动。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥认为,任何一方都无法独自解决罕见病的挑战,需要“价值共创”的合作,患者、医生、政府、企业等,可以探索不同模式,推动各相关方共同参与,通力合作。

社会救助,不但要帮得及时,还要帮得精准。受疫情影响,今年大学生就业形势严峻,徐汇“一网统管”系统把低保家庭应届大学生就业帮扶作为重要应用纳入其中。通过低保数据库、人口数据库,并叠加相关参数进行智能搜索,发现有50多名低保家庭应届大学生。相关部门及时介入,按照“一人一案”服务机制,帮助困难家庭大学生顺利就业。

怎么跑赢用药“最后一公里”

“广州和汕头厂家的货品即将寄到,能否帮他们带货,还要研判一下货品质量、价格……”“临沂本地的家居四件套厂家我们倒可以考察一下……”在临沂商城柏丞工作室里,他娴熟地安排工作,但需要处理的事情还有一堆:货源的协调,场景的搭建,与主播的沟通……

岳家父子甚至计划着“合并”:父亲将实体店放到儿子的直播平台上,利用线上线下的优势,为传统店找到一条新路子。

据悉,溢达集团为以上4所学校的校决赛提供近40万元的奖学金(每所学校各有96000元),而在总决赛中获奖的队伍,除了获得奖杯与荣誉证书外,还能获得溢达集团提供的总共将超2万元的创意奖学金(特等奖10000元/组,一等奖5000元/组,二等奖3000元/组)。(完)

7岁的小杰,父母重残,但因存在人户分离的情况,居委社工在日常走访中未能识别出孩子可以享受困境儿童基本生活费保障政策,小杰的家庭也没有主动去社区申报。民生大数据智能分析发现后,社区工作者主动上门服务,帮助他们纳入保障政策范畴。今年疫情期间,通过“一网统管”精准救助场景的应用,徐汇区已发现了7户像小杰家庭这样“沉默的少数”。

———-华南理工大学的“基于MPPT技术的多功能太阳能鼠标垫”凭借作品创意和生动演示,打动现场评委,获得了特等奖;来自———-东华大学的“———-基于Apriltag与线性自抗扰控制的新型平衡跟随车”项目以其独特的创新意识获得了现场评委与观众的一致好评,获得一等奖;东华大学的“———-‘东风’吸波隐身战衣的研发与应用”及——————–华南理工大学的“环保可重复利用口罩”获得二等奖;“换污为固”“栀子花开,撷蜜归来”“———-智慧城市用道路洒水护栏”及“———-金属蛋白配合物在绿色染整加工中的应用”4个项目获得三等奖;其中,“智慧城市用道路洒水护栏”获得了最佳人气创意奖。

其中,“换污为固”运用来市场上常见的活性碳纤维和一种多孔的新型晴纶改性纤维混纺制作出的一种韧性强度大的新型重金属污染物吸附装置。吸附过后的饱和纤维可以经过处理与简单的编制可以应用于一些山体河堤的加固,实现二次利用。该团队负责人介绍,该产品已经投入小批量使用,待产品成熟后将投入大批量使用。

她确实很需要钱。微薄的工资只够她在北京基本的生活,要看病、买药还得想别的办法。从初中开始,她就有了存钱的习惯,有时是五毛一块,有时是十块一百,攒到今天终于凑够了买艾而赞的钱。“我就想在有生之年能打上一针,体验一下身体里面有那种酶是什么感觉。”

在上述罕见病交流活动上,各种罕见病患者、病友组织,以及医药企业、政府机构人士聚集在一起,讨论了许多议题。其中,最重要又最敏感的一个议题是——罕见病用药该如何纳入医保?

罕见病用药纳入医保,是大多数罕见病患者的共同心愿,但从医保的角度考虑,罕见病用药支付仍然是个复杂的决策过程。病人有多少?都在哪里?有哪些用药需求?在决定是否纳入医保前,一系列问题都等着回答。

张笑和病友们陷入了另一个困境:不是无药可用,但却用不起。查阅医学资料,张笑了解了艾而赞在国外的定价,那是一个绝大多数患者都负担不起的价格。

岳永坤的小有成就,父亲岳秀法看在眼里。作为上一代创业者,岳秀法有时会发出“英雄迟暮,尚能饭否”的感叹。

在这里,身材小小的张笑是个“小明星”。从医生护士,到门口保安,许多人都认识她。近20年来,她一直在这里看病,从协和的老楼看到新楼,从儿科看到物理医学康复科。有医生打趣:“哪个医生更好说话,笑笑没准比我们还清楚。”

创业者的成长脱离不了时代,也离不开政府塑造的环境。2019年,山东省首个电商直播小镇——顺和电商直播基地在临沂市兰山区落地。紧接着,另两大短视频直播电商基地快速入场。

但单打独斗的弊端很快显现:直播业态更新快,单纯经营父亲店铺的产品,无论是上马新品,还是发货速度都跟不上销售速度,再加上政策获取滞后,岳永坤感到了吃力。

“之前是很孤独的,那个其实未必是一个可持续的东西。”俞蕾认为,对于罕见病用药问题,最关键的还是要建立可持续的模式,其中的关键是政府、企业和患者都要付出最大的努力,建立起“1+N”多方共付的合作模式。

钟琪则有更直接的担心——公开身份后会影响本职工作。她是一位公务员,此前多年体检结果都没有异常。她还一度为罕见病感到自卑和愧疚,“感觉自己欺骗组织了”。但她后来才了解到,许多医生也不了解她最后确诊的基底细胞痣综合征。“帮我确诊的医生也就接触过2个病例。”

岳秀法是临沂商城第一代创业者。作为革命老区,临沂原是全国18个连片贫困地区之一。在改革开放大潮的裹挟下,成千上万个像岳秀法一样的农民从黄土地奔向城市,从小纽扣、小镜子等小本生意起步,逐步扩大范围,最终站稳了脚跟。

只要方向对头,哪怕路远也会到达。岳永坤说:“我们临沂人奔小康靠汗水,靠智慧,靠奋斗,当然,更依靠这个时代。”

但每一代人有每一代人的使命。

起家于20世纪80年代的老岳在亲身参与了从“小地摊”“大棚底”“专业批发市场”“现代商贸物流城”到“临沂商城国际化”5个阶段之后,终究没有跟上新时代的潮流。

罕见病用药如何进医保

一系列问题不仅困扰着政策研究者,也是许多罕见病患者及家属的关切。

今年6月份,起于民间的带货主播被国家“扶正”,“直播销售员”成为正式职业,最终让老一代创业者放下了成见,接纳了儿子的“新玩法”。

上海市民政局社会救助处处长魏卿说:“未来随着数据越来越丰富、模型计算越来越科学,再辅之以社会资源的精准对接,社会救助服务也将不断升级,从生存型救助加快走向发展型救助。”

当直播带货的风口开启时,像岳永坤这样的年轻人思维敏锐,行动活跃,迅速跟进。而摆摊起家的老岳固执地排斥这些“花里胡哨的东西”,坚持认为做实体生意更踏实。

把大数据用于救助工作,其意义不仅仅是精准。徐汇区副区长谈琳深有感触地说,一些困难家庭的孩子,往往自尊心也很强,通过多次的填表、询问来实施救助可能并不合适。“运用‘一网统管’,把社会救助做在百姓开口之前,这样的服务更能体现人民城市的温度。”

今年6月,被视为治疗黏多糖贮积症I型特效药的注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获得国家药监局批准上市。9月18日,国家医保局公示了751个通过2020年国家医保药品目录调整形式审查的药品,艾而赞入列。但医保目录调整的流程漫长而复杂,艾而赞要纳入医保还有相当长的距离。

“我们也经常会觉得没希望,但每次看到有其他的罕见病进入罕见病目录,或者被纳入医保了,总会觉得更有奔头。”刘金柱告诉中青报·中青网记者。他被称为“涛子哥”,是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的负责人,也是这种罕见病的患者。

目前,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。张笑很希望艾而赞能被纳入医保目录,但她也明白这个过程有多不容易。

中国罕见病联盟发布的《2019年中国罕见病综合社会调研》显示,在对全国44761名医务工作者开展调研后发现,有65.9%的受访者不了解罕见病,38.5%的受访者从未诊治过罕见病,只有12.5%的受访者熟悉国家罕见病政策,有43.1%的受访者表示罕见病医疗信息获取困难。

人们常说,“先有临沂商城,后有临沂城”。意指一座商城带动了一座城市的崛起。无数个“岳秀法”的坚持,塑造了今天“北有临沂(商城)、南有义乌(商城)”的格局。

对于患者规模的数据,赛诺菲特效药事业部罕见病与罕见血液病疾病业务负责人俞蕾也非常关心。在她看来,一些罕见病用药若想享受医保谈判资格,还需要经过清晰的基金测算,这就需要患者数据。

这是一种个体差异较大的罕见病,常常累及多个器官和系统,很容易被误诊及延误治疗。患者的救命药是氨己烯酸片(商品名:喜保宁),但在境内尚未获批上市,既没有厂家生产也没有商家销售,大多数患者只能找人代购。受新冠肺炎疫情影响,一些蝴蝶结结节性硬化症患者一度还要合着“拼药”,所幸这一局面从4月底开始逐渐得到缓解。

“‘涛子哥’他们都在坚持,我们有什么不能的。”并蒂莲关爱中心发起人钟琪(化名)说。她是另一种罕见病——基底细胞痣综合征的患者。这是一种常染色体显性遗传的罕见病,因为太过罕见,许多医生都诊断不清楚,她在网上也只找到寥寥几个病友。

蔻德罕见病中心发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》指出,截至2020年5月18日,以《第一批罕见病目录》为统计依据,有38种罕见病药物被收录在国家医保目录中,涉及21种罕见病。还有14种“罕见病药物”(其治疗的8种疾病虽然尚未被收录于《第一批罕见病目录》,但已经是国际社群广泛认可的“罕见病”)也已被纳入国家医保目录中。

不过上述报告也提醒,目前仍有14种罕见病涉及的所有治疗药物均未被纳入我国医保目录,其中高值、特别昂贵的药物保障问题尤为突出。

凭着勤劳能干、诚实守信,岳秀法很快就有了稳定货源和固定客户,将生意辐射到江苏、河北、河南等地。在他的带动下,岳永坤的大爷、堂兄堂姐、表哥表姐,家族30多人陆续加入创业大军中。

赵卫华 本报记者 王延斌 陈 曦

2010年,中华医学会遗传学分会将罕见病定义为患病率低于50万分之一的疾病,或新生儿发病率低于万分之一的遗传病。北京大学医药管理国际研究中心主任史录文表示,照此估算,我国罕见病患者大约有2000万人,这是一个庞大的弱势群体,其治疗所需“孤儿药”(罕见药,用于预防、治疗、诊断罕见病的药品)的可及性亟待提高,罕见病的法律制度设计、政策应对等方面也远远滞后于医学发展和社会需要。

能用上药,能看到特效药进医保,是许多罕见病患者的共同愿望。

华南理工大学参赛团队带来的太阳能鼠标垫。李克华 摄

赛诺菲在罕见病领域耕耘多摸清“家底”年,研发了治疗戈谢病、庞贝病、“渐冻症”、多发性硬化等罕见病的特效药,从1999年开始与慈善组织合作,为一批戈谢病患者提供无偿药品援助20年。

留着时髦发型的岳永坤是柏丞工作室的创始人。在消费习惯以前所未有的速度转变之际,越来越多的创业者开始尝试通过直播来促进销售,岳永坤是其中之一。此举让他在短时间内掘到了“第一桶金”。

“只有深入了解全国罕见病发病基数、哪些疾病相对高发,了解哪些疾病更易致残、致贫、危及生命,才能向国家建言献策,有助于国家合理科学作出规划。”张抒扬说。

“数据不是冷冰冰的,其背后是一个个真实的人、一户户鲜活的家庭。以往,民生数据散落在各个条线,通过‘一网统管’系统整合并打上标签后,一幅幅家庭画像就浮现在我们眼前。有了精准的识别,后面才能有精准的救助。”徐汇区民政局副局长张蓉说。

可以自动洒水的道路护栏。李克华 摄

新、老创业者的思想碰撞一度剑拔弩张。时间是最好的“调和剂”。两代人的和解,需要一个契机。

2015年,浙江省将思而赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围。2018年,浙江又将地拉罗司、醋酸兰瑞肽等8种罕见病药物与其他20种药物一起纳入大病保险支付范围。

相对于父亲的沉默寡言,30多岁的岳永坤明显地活跃、健谈,这与他的工作有关。

张笑来自一个普通的职工家庭,为给她看病,家里花费甚巨。大专毕业后,张笑只身“北漂”,在北京一边工作一边看病。求医多年,她跟很多专家都认识,有号贩子看上这一点,撺掇她一起倒卖专家号,但她一次也没同意。

“能活到现在,我已经赚了。”面对医生和护士,张笑经常这样说。看到越来越多罕见病用药纳入医保目录,她心里又燃起了希望。

此外,浙江还在全国第一个建立省级统筹的罕见病用药保障专项基金,按每人每年2元标准,实行全省统一保障范围、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理。据蔻德罕见病中心测算,浙江省每年罕见病用药保障专项基金可用预算为1.09亿元。

创业路上,他原先是儿子的老师;而现在,儿子是他的老师

90后王军的小侄女是戈谢病患者,他从2016年开始积极参与戈谢病防治的社会倡导工作。他的家乡山西,已经将戈谢病治疗药物纳入省级医保统筹。但他有些遗憾地告诉记者:“我们能联系到的病友大概就三四百人。”而按发病概率估算,全国应该有戈谢病患者上千人,“但这些人在哪儿,我们不知道”。

此外,国家卫健委指导建立了中国罕见病诊疗服务信息系统,实现病例直报,目前已有40余万条罕见病诊疗服务信息。北京协和医院还率先建设了罕见病临床队列研究和注册登记系统,从2016年12月运行至今,已有54840例罕见病注册登记档案。

地方层面在医保和医疗救助上的灵活探索,已经成为罕见病保障的重要推动力量。据了解,有4种罕见病(包括戈谢病、庞贝病、BH4缺乏症和高苯丙氨酸血症)已被部分省市纳入当地医保支付或医疗救助中,这在一定程度上缓解了部分地区罕见病患者的用药及需求。

据介绍,国家卫健委医政医管局已组建由全国324家医院组成的罕见病诊疗协作网:由北京协和医院提供多学科综合诊疗、远程医疗支持,32家省级牵头医院接收区域转诊,实施诊疗方案;291家成员医院进行患者初诊判断,汇总上报病情。

“在直播带货中,货真价实始终是第一位的。”父亲的潜移默化,深深地影响到岳永坤的创业观,“只有货品品质好、版型好、服务好,你才能留住人;货不好,即使你卖出去,也可能被退回来。在网络时代,消费者只要买到一次差货,就不会给你第二次机会”。

“智慧城市用道路洒水护栏”具有手动和自动功能,自动状态下可根据地面温湿度自动洒水、定时定点洒水等功能。据该团队队长孙硕介绍,随着城镇化不断推进及基础设施的不断完善,硬化道路连年增长,需要洒水的道路逐渐增多,该设施可以有效解决现有洒水车一些弊端。

怎么摸清罕见病群体的“家底”?在8月22日举行的2020第二届罕见病合作交流会上,北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授指出,出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网,是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。

他用自己的实践证明了这句话。

前几天,刘金柱和钟琪都在北京参加了一场罕见病群体的合作交流会。刘金柱把这种交流活动视为罕见病界的武林大会:“就像金庸小说里的帮派,偶尔开武林大会碰一下,其实还是应该多碰一碰,多交流一下。”

用自己勤劳的双手创业,不但让岳家奔向了小康路,更成为临沂商城传奇的一部分。

在通向小康的道路上,一些东西瞬息万变,一些东西却历久弥新

这也是业内较为认可的罕见病用药支付保障模式,其中“1”指的是医保,“N”指的是其他途径。